21世纪经济报道记者 季媛媛 上海报道 建设“健康中国”，“女性健康”不容忽视。2022年8月，国家卫健委等十七部门发布《关于进一步完善和落实积极落实女性健康问题指导意见》。意见提出，加强女性健康服务，开展健康促进行动，增强群众保健意识和能力。眼下，“关爱女性，关注健康，提高国民健康水平”已成为“健康中国”战略的重要组成部分。
本届进博会期间，21世纪经济报道记者发现，关于提升对女性健康的认知、帮助女性患者做好疾病长期管理，提振患者治疗信心和改善生活质量已成为多方聚焦的关键话题。如此，让更多人认识女性健康相关疾病，并助力更多患者不惧疾病，敢于绽放美好，更是成为重要方向。
关注狼疮：谨防认知局限贻误诊治时机
狼疮是一类慢性自身免疫性结缔组织疾病的总称。其中最常见的为系统性红斑狼疮，可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官、组织的损伤 ，并显著增高患者的死亡风险。据推算，中国狼疮患者已超100万，以育龄女性多见。
然而当前社会公众对这一疾病的了解和认知非常有限，为提高公众对狼疮这一尤其“偏爱”年轻女性的自身免疫性疾病的认知，增强患者对抗疾病并追求美好生活的信心，“陪她，破茧新生”狼疮主题摄影展在本次进博会期间举行。
大多数人对于狼疮疾病的认知存在误区。比如狼疮是一种自身免疫疾病，但很多人却错误地认为这是一种会传染的皮肤病。公众对狼疮认知的缺乏也导致患者就诊不及时，一些患者不能正确选择就医科室，确诊时间长，贻误了早诊早治的时机。
对狼疮疾病正确认知的缺乏同样体现在患者端，并因此影响了患者群体对疾病的自我管理和生存质量。根据《2021年全国系统性红斑狼疮生存质量发展报告》中显示，仅有24.7%患者自认非常了解疾病。有部分患者因为狼疮是一种无法治愈的疾病而丧失治疗信心；也有患者对激素等药物望而生畏，在病情出现好转后就擅自减药停药。此外，因疾病和治疗副作用带来的容貌和形体变化等原因，患者面临强大的精神压力，出现沮丧或焦虑情绪，不愿社交；还有患者担忧疾病影响她们的爱情、婚姻、以及生育等。这些都是需要我们引起充分关注的。
由于疾病活动反复和药物毒性，系统性红斑狼疮患者常存在多器官系统不可逆损伤的风险，损伤严重程度和频率随时间推移而增加，器官受损后又预示着更多器官受损和死亡风险。数据显示，60%的患者疾病持续活动或反复复发。
“尽管狼疮是一种不能治愈、持续终生的慢性疾病，早诊早治、长期规范管理、加之近年来新型治疗药物的不断出现，预防和减少复发，延缓疾病进展并减少脏器损害，从而获得长久且高质量的生存是可实现的。”北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授在进博会上指出，我们必须要意识到预防和减少疾病复发以及器官保护的重要性，这是狼疮治疗长期目标的核心。短期内控制住病情后，患者切忌擅自停药减药，应定期随访，根据检查结果或疾病动态及时调整治疗方案。经激素和/或免疫抑制剂治疗效果不佳、不耐受或复发的SLE患者，可联合使用生物制剂降低疾病活动度、疾病复发率及减少激素用量。
聚焦“超级妈妈”：为SMA患者家庭打造全方位支持体系
有这样一群“超级妈妈”：她们在各自的工作岗位上全力奋斗，也悉心学习并掌握着医护般娴熟的照护能力；她们对孩子有潺潺如水的爱与温柔，也在重大抉择时有着超乎常人的果敢决然；她们是维系家庭负重前行的砥柱，更是照亮孩子们多舛人生的星光。只是，这些犹如超级英雄般拥有“无限能力”的妈妈们并非天生如此。因为孩子罹患一种名为脊髓性肌萎缩症（SMA）的罕见病，她们无奈过、茫然过，却又相互鼓舞，义无反顾。
罕见病患者们自身的命运亟待关注，而这些默默承担、负重前行的“超级妈妈”们也同样值得被看见。在今年进博会上，罗氏制药中国携手生态圈伙伴，共同启动了“撑启未来——SMA超级妈妈全维支撑计划”。项目聚焦SMA群体的未尽之需，以“超级妈妈”为圆心，辐射患者、家庭和整个社会，希望凝聚各界力量，打造集“筛、诊、治、保”一体化、全方位的SMA支持体系，助力更多SMA患者及其家庭回归正常生活。
作为一种可致残、致死的罕见神经疾病，SMA在新生儿中的发病率约为1/10000，每年国内新增约1000例 ，是导致婴儿死亡的最常见遗传疾病之一。随着病情的进展，肌无力可进一步导致骨骼系统、呼吸系统、消化系统及其他系统异常。如不进行有效治疗，80%的SMA重症患儿会在一岁内因呼吸衰竭而失去宝贵生命，鲜有患儿存活超过两岁。
此外，相较于儿童患者，有相当比例的SMA患者在青少年或成年期发病，但由于起病隐匿，症状易与其他神经肌肉疾病混淆，患者在确诊时往往已经历漫长病程，且多伴有复杂的脊柱畸形。
“近年来，得益于国家政策的支持和创新药物可及性的提升，罕见病也进入了新时代，有了革命性的进步。此前，SMA患者和家庭面临无药可医的困境，但随着SMA诊疗事业的发展，像利司扑兰这样的口服创新药物得以加速进入中国，SMA患者已经从多年前的无药可医到现在有了多样化的治疗方案选择。”中华医学会儿科学会分会罕见病学组组长、复旦大学附属儿科医院神经内科主任医师王艺教授在进博会上谈到，“有了药物之后，患者和家庭还需要更多关爱和支持，帮助他们不断提升治疗依从性和居家管理的水平。”
“SMA领域的发展也指引了罕见病整体未来发展的方向。我们很欣喜地看到罗氏发起‘超级妈妈’这个患者关爱项目，也期待这个项目能为SMA患者家庭带来更系统、全面的支持，帮助提升患者生存质量。” 王艺教授继续强调。
随着罕见病创新治疗药物选择的增多，罕见病诊疗协作机制的稳步发展，筛、诊、治、保等多个环节正慢慢被贯通。然而，SMA家庭仍存在诸多现实难题，着眼于未尽之需，更多的努力正在被付诸。此次项目的初心，就是希望能覆盖SMA疾病共同体，让每个囿于困境的个体都能得到切实的帮助和关爱。
主动预防宫颈癌：尽早接种HPV疫苗实现早防早治
随着自媒体等新型传播方式的快速普及，宫颈癌作为严重威胁女性健康的恶性肿瘤被广泛关注，相关问题不断被提及和热烈讨论，但同时由于传播信源的良莠不齐以及传播媒介的复杂化，受众接触到越来越多干扰信息，无法掌握到宫颈癌及其预防的正确医学知识，甚至影响到正常就医。
为避免大众被错误信息引导，进一步普及更加科学并且贴合女性实际需求的医学信息，北京大学第一医院妇产科副研究员赵更力、中华预防医学会妇女保健分会名誉主任委员王临虹教授及多位专家，以多年行医经验，向大众传递科学易懂的宫颈癌热点防控知识，维护女性健康和家庭幸福，助力“健康中国”目标实现。
宫颈癌是目前唯一病因明确并且可以通过疫苗接种来预防的恶性肿瘤，但是，我国宫颈癌2020年新发病例约11万，死亡人数约5.9万，相当于每5分钟就有1名女性罹患宫颈癌，每10分钟就有1名女性死于宫颈癌。
“宫颈癌的发病原因实际上最主要就是高危型的HPV持续感染，性行为是HPV感染的最主要的途径。有了HPV感染之后，发生宫颈癌前病变甚至宫颈癌的几率就会增加。”赵更力介绍：“很多数据显示出，HPV感染率在人群中是比较高的，并且年轻女性人群在宫颈癌的发病比例有上升趋势。”
根据致癌性的不同，HPV被分为高危型和低危型。目前已发现的高危型HPV有14种 。宫颈癌（包括鳞癌和腺癌）中检出的HPV中，最常见的是HPV16和HPV18型，全世界超过70%的宫颈癌病例都与持续感染这两个高危型HPV有关。在中国，子宫颈鳞癌患者中高危型HPV 感染率为97.6%，超过84.5%宫颈鳞癌病例与16、18型HPV病毒感染有关。从高危HPV感染进展为浸润性宫颈癌通常需要10-20年 ，免疫力低下者进展时间较短，仅需5年左右。
王临虹提醒：“对于宫颈癌，最重要的就是病因的预防，从源头阻止HPV感染，最重要就是接种HPV疫苗，并且在一定年龄后就接受宫颈癌定期筛查，尽早发现高危型HPV感染和宫颈癌前病变，尽早治疗处理，这样才能更好地避免宫颈癌的发生。大家一定要注意，不要以为宫颈癌离自己特别远。”
2020年9月8日，《国务院印发中国妇女发展纲要和中国儿童发展纲要通知》明确提出“完善宫颈癌综合防治体系和救助政策”，要推进适龄妇女人乳头瘤病毒疫苗接种试点工作，促进70%的妇女在35-45岁接受高效宫颈癌筛查。
“在国家政府的重视下已经有一系列的政策和方案出台，建设形成了宫颈癌综合防控体系，这是非常可喜的。我们广大医务工作者多做科普和推广，但最重要的是大众去更好地了解宫颈癌防控相关的知识，主动地实施相关防控措施。” 王临虹表示。
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