大象新闻记者 朱久阳 通讯员 丁建桂
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“这些钱你先拿着，等插完秧我就去干活，你专心给娃治病。”看着手机上公公转来的13000元卖粮款和这些暖心的话，小蒋泪流满面。“婆婆把珍藏的首饰卖了8000多块，我结婚时买的三金卖了13000多块钱。这些是家里的全部，可粮食和首饰换来的钱，在移植仓内只勉强维持2天……如今我们四处带着孩子看病，家里的开支全压在了公公一人身上。”眼前的困境，让小蒋倍感无力。
95后小蒋来自江苏省宿迁市一个农村家庭，家中世代以种田为生。2019年，22岁的她与丈夫在朋友的介绍下走进婚姻，婚后的小两口都在为自己的小家努力奋斗，双向奔赴的婚姻尽是美好。但是她体质较弱，怀孩子时受了不少的苦，生产时曾大出血，差点儿难产。2021年4月16日，历经千辛终得子，儿子小璟的到来让全家人喜上眉梢。让人万万没想到的是从小璟出生的那天开始，在他体内隐藏的危险正步步紧逼。
2022年2月9日，正在洗澡的小璟突发抽搐，站在一旁的小蒋被吓得抱起儿子就往医院狂奔。经过各项检查后并未发现什么异常。2022年4月1日，一家人平静的生活再起波澜。“宝宝又抽了，你快来。”正在做饭的小蒋被丈夫的惊呼声吓慌了神，顾不得被刀划伤的手抱起儿子就向医院走去，这一次他们再也没能闲下来。“带孩子去医院的路上，他就发起了高烧，间歇性抽搐，被烧到嘴里迅速泛起疱疹。可是连续住院7天，脑电图检查显示正常，我们无功而返。”小蒋擦了擦脸上的泪痕，无奈地说道。
而后，小蒋和丈夫决定带着儿子前往南京的医院。还未到医院时小璟再一次发病，“当时孩子一直在抖，大概有五六分钟又缓过来了。半个小时后抽搐越来越严重，紧接着高烧39.2℃。我们俩被吓得手足无措。”说起当时的情景，小蒋哭得像个孩子。
“从检查结果看孩子能确诊癫痫，只是什么样的癫痫还不确定，建议做一下基因检测。”2022年6月1日，噩梦就此拉开序幕。“基因检测结果显示孩子得了一种叫脑白质营养不良的罕见病。发病几率极低，会造成孩子的行为能力和神经能力的急速退化，要尽快做干细胞移植。”医院的电话犹如死神的一纸终级裁定，直接宣判了小璟的生命长度。
随即，小蒋带着她们所有的积蓄和四处筹借来的钱，一家三口踏上了前去上海的列车，努力地与时间赛跑。6月19日，小璟幸运地进入了移植仓，如今孩子又出现了严重的感染，肛周溃烂、口腔排异以及皮肤排异……后续，其抗排异抗感染治疗依旧漫长，费用保守估计需要二三十万元。“如今，孩子只要再向前迈一步，扛过感染和排异，就有康复的希望。”然而，后续的费用却成了小璟路上的拦路石。
小璟的爸爸和爷爷二人打零工加起来每个月大概有五六千元收入。“面对高昂的医疗费用，我跟婆婆也卖掉了值钱的首饰，这些是我们唯一能拿出的值钱的东西了！”小蒋说到。“孩子生病以来的开销如流水一般，家里早已债台高筑，借无可借。看着孩子反复的高烧，浑身起满红疹和溃烂的皮肤，幼小的身体不断遭受折磨，才1岁的他只能日夜哭闹着喊妈妈，我的心都像被钝刀一刀刀地分割一样痛。”小蒋只能等孩子睡着后，在无人的深夜里崩溃流泪。（为保护患者隐私文中皆用化名）
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